Dal 2012 siamo al fianco di Progetto Alice Onlus. Investiamo sulla ricerca e aiutiamo ad assistere i pazienti


Progetto Alice Onlus è un’associazione che NextEvent ha particolarmente a cuore e che è nata nel 2004 per contribuire a finanziare la ricerca sulla SEU – Sindrome Emolitico-Uremica. Si tratta di una malattia molto grave che colpisce soprattutto bambini e giovani adulti (solo in Italia circa 80 persone all’anno); la SEU compromette la funzionalità dei reni e ha pesanti ripercussioni sul sistema gastrointestinale. Può addirittura risultare fatale nel 5-10% dei casi; in circa un terzo delle persone che sopravvivono, le alterazioni all’organismo possono purtroppo restare permanenti e rendere necessaria la dialisi a vita.

NextEvent è dal 2012 a fianco di questa associazione per aiutare i malati di SEU ad avere una qualità di vita migliore e per ridurre l’impatto delle terapie nella quotidianità, specialmente quando si tratta di pazienti giovani o giovanissimi.

Abbiamo deciso di sostenere il Progetto Alice Onlus per dare una chance in più a chi è affetto da questa sindrome rara e poco conosciuta – spiega Cristina Viganotti – e ci rende felici sapere di aver collaborato attivamente per raggiungere obiettivi importanti nella ricerca e nell’assistenza. Questi buoni risultati non fanno che motivarci ad appoggiare questo progetto tenacemente, in modo che in futuro sia possibile raggiungere un numero sempre maggiore di bambini bisognosi di cure.

Nello specifico, la finalità del Progetto Alice Onlus è finanziare la ricerca su questa malattia e l’accesso alle terapie per i malati, fare informazione capillare sulla SEU e fornire sostegno e assistenza ai pazienti. Nel 2009 l’associazione ha contribuito a fondare l’importante Centro per la Cura e lo Studio della SEU presso il Policlinico di Milano, in modo che sempre più persone colpite da questa sindrome possano ricevere le cure necessarie. Ad oggi, questo Centro è il punto di riferimento principale per la ricerca, la cura e l’assistenza ai malati di SEU in Italia. È un organismo fondamentale perché consente di intervenire in maniera rapida e decisa sulla malattia, che per essere debellata necessita, appunto, di diagnosi precoci. Fra le tante prerogative del Centro, c’è anche quella di assicurare il trapianto, ove possibile, ai pazienti dializzati.

Per avere ulteriori informazioni sulle attività del Progetto Alice Onlus, visita il sito http://www.progettoalice-seu.org/.

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